En el marco del mes del síndrome de Prader Willi, el próximo martes 30 de mayo se harán dos actividades informativas y de concientización acerca de la enfermedad.
Ese día, que además se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi, se hará una charla en el hospital San Bernardo, de 14.30 a 16 h, dirigida a la comunidad médica y al público en general que tenga interés en la enfermedad. La disertación estará a cargo del Dr. Javier Nazr, pediatra neonatólogo, y contará con la participación de la presidente de la Asociación Prader Willi Argentina, Sandra Costi.
Además, esta capacitación se transmitirá vía zoom para todo el país, con el fin de acercar la información a las familias de otras provincias que tienen algún integrante con este síndrome.
En horas de la tarde en tanto, de 19 a 20 h, se iluminará el Cabildo de color naranja, identificatorio de la enfermedad.
Ambas actividades son organizadas por Natalia Grillo, mamá de Rossina, una niña diagnosticada con este síndrome. Además, el Día Internacional fue declarado de Interés Provincial por la Cámara de Diputados de la Provincia de Salta, a través de la gestión de la diputada Mónica Juárez.
El caso de Rossina
Se cree que el caso de Rossina es el único de este síndrome en Salta. La enfermedad suele afectar a 1 cada 15 mil personas y se enmarca en las conocidas como “enfermedades poco frecuentes”.
El objetivo de Natalia “es que se conozca para que se pueda detectar con mayor facilidad; que ante síntomas específicos se sospeche la posibilidad de que el niño tenga este síndrome porque mientras antes se detecta, mejor calidad de vida tendrán las personas diagnosticadas”.
De acuerdo con lo que informa la asociación de Prader Wili, cuando son recién nacidas, los bebés con este síndrome muestran poca fuerza al succionar, llanto débil, una disminución del tono muscular y un excesivo letargo con crecimiento insuficiente.
Más tarde, aparece el retraso en el desarrollo, dificultades en el aprendizaje y trastornos de la conducta, apetito insaciable, ausencia de control de los impulsos y desfasaje hormonal.
